titolo pulito

Telemedicina, risorsa preziosa anche per i malati rari

Roma – Visite sospese e non sempre riprogrammate a breve, interventi rimandati e difficoltà ad interagire col proprio medico, soprattutto con lo specialista. Tutto questo ha comportato la limitazione del contagio da Covid-19, soprattutto nella prima fase dell’emergenza. E anche ora, che vi è stata una ripresa parziale delle attività ambulatoriali, con reparti però che risultano spesso svuotati del personale, sussistono molti limiti di tipo organizzativo. Limiti di cui pagano il conto soprattutto i pazienti con malattie croniche e rare che necessitano di terapie di lungo periodo e dunque di un follow up sistematico e costante.

Un contesto che ha reso ineluttabile la riorganizzazione del SSN, anche attraverso la telemedicina, accelerando i tempi della sua “ufficializzazione”. Lo scorso 17 dicembre, infatti, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato le Linee Guida “Indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni in telemedicina”, elaborate dal Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) su mandato del Ministero della salute, a partire da indicazioni fornite dalle Regioni e dagli studi che lo stesso Centro Nazionale aveva iniziato da tempo.

Le Linee Guida normano a livello nazionale alcune prestazioni sanitarie facendone, laddove possibile, una vera e valida alternativa alle visite in presenza. D’ora in poi, ad esempio, la televisita, ossia la visita di controllo tramite videochiamata in caso di diagnosi già accertata, la teleassistenza (anche questa tramite videochiamata o apposite app per condividere immagini o video tutorial), la telerefertazione (ovvero una relazione rilasciata dal medico in tempo reale in base ai risultati di esami clinici o strumentali) e molte altre attività online saranno ‘regolate’ e tariffate al pari delle omologhe prestazioni tradizionali: alcune erogate a carico del SSN, altre sottoposte a ticket. Sulla ricetta dovrà comparire rigorosamente la “T” di telemedicina.

Si apre, in tal modo, una doppia sfida: colmare il digital divide rispetto ad altri Paesi e costruire un rapporto medico-paziente totalmente nuovo, senza sconti sulla sua efficacia.

L’Istituto Superiore di Sanità, già nell’aprile scorso, aveva redatto il Rapporto “Indicazioni ad interim per servizi assistenziali di telemedicina durante l’emergenza sanitaria COVID-19”  curato dal gruppo di lavoro coordinato da Francesco Gabbrielli, direttore del Centro Nazionale per la Telemedicina, con il contributo del Gruppo Covid-19 Malattie Rare e dell’Osservatorio Nazionale Autismo.

Scopo del Rapporto era (ed è) dare supporto alla realizzazione di servizi in telemedicina durante l’emergenza Covid-19, offrendo indicazioni da praticare in modo semplice sia per monitorare le condizioni di salute, anche psicologica, delle persone in quarantena o isolamento, sia per sorvegliare su chi, pur non essendo contagiato da Covid-19, ma dovendo rispettare le norme di distanziamento sociale, ha bisogno di continuità assistenziale in relazione alla sua patologia di base o condizione di fragilità. Tra queste persone, rientrano senza dubbio i pazienti con malattie rare.

Infatti, si legge nel Rapporto, è prudente erogare i servizi in telemedicina, per quanto oggettivamente possibile, a tutti quei pazienti nei quali la comparsa di sintomi da Covid-19 anche lievi o moderati, potrebbe aggravare il quadro clinico complessivo. Per queste persone le esigenze principali che si possono soddisfare a distanza sono: la verifica quotidiana della comparsa ed eventualmente dell’evoluzione dei sintomi legati a Covid-19; la sorveglianza personalizzata delle condizioni cliniche di base; l’erogazione di controlli specialistici attraverso videochiamate, eventualmente eseguendo in tal modo anche quelli già programmati prima dell’inizio del periodo di isolamento; la possibilità da parte del paziente di richiedere supporto psicologico.

Telepediatria, come gestire il paziente pediatrico con l’ausilio della medicina online

L’ISS, inoltre, ha dedicato alla telemedicina in un ambito particolare, quale quello pediatrico, il “Rapporto Covid Indicazioni ad interim per servizi sanitari di telemedicina in pediatria durante e oltre la pandemia Covid 19”, il primo in Italia e uno dei pochi al mondo, curato dallo specifico gruppo di lavoro coordinato dallo stesso Centro Nazionale per la Telemedicina e le Nuove Tecnologie Assistenziali dell’ISS.

Il Rapporto, analogamente al precedente, si propone di individuare degli standard di applicazione della telemedicina anche al di fuori dell’emergenza sanitaria da Covid-19 e di identificare gli aspetti critici delle applicazioni di sistemi di telemedicina, in questo caso nell’età pediatrica, per trovarne le soluzioni.

Alle famiglie sono chiesti requisiti minimi (quali essere in possesso di un pc o di uno smartphone, avere accesso alla rete, etc.) e, a tutela del minore, la garanzia della privacy e della sicurezza nelle diverse interazioni medico-famiglia-paziente.

Malattie reumatologiche, indagine sui pazienti

L’accesso all’ambiente ospedaliero, la riacutizzazione della malattia, l’autogestione per mancanza di controlli, la difficoltà di accesso ai farmaci. Sono state queste le difficoltà maggiori emerse dall’indagine ( vedi allegato)  sulla gestione delle malattie reumatologiche in epoca Covid-19, promossa dall’ Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR) e dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS (APMARR), insieme al Centro Nazionale per la Telemedicina dell’ISS.

Inoltre:

– il 29% di chi ha risposto ha dichiarato di essersi assentato dal lavoro e l’assenza si è protratta per oltre 5 giorni nell’80% dei casi;

– il 23% ha dovuto modificare la terapia;

– il 22% ha dovuto sospendere il farmaco; il 18% ha avuto difficoltà nel reperire il farmaco, in molti casi distribuito solo dalle farmacie ospedaliere;

– il 74% si è visto cancellare la visita in presenza: nel 66% dei casi i pazienti hanno riprenotato autonomamente, ma il 56% ha dichiarato di aver avuto difficoltà a fissare un nuovo appuntamento.

A proposito delle interazioni col medico, la maggior parte dei pazienti lo ha fatto attraverso telefonate o via messaggio sms/whatsapp/email. In pochi hanno dichiarato di aver utilizzato sistemi di Telemedicina personalizzati o di videochiamata. Il 73% non ha avuto difficoltà ad interagire a distanza, il 66% è stato rassicurato da tale modalità, il 54% si è sentito abbandonato dal medico durante l’emergenza.

Certified

Leave A Reply

Your email address will not be published.

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept Read More

Privacy & Cookies Policy