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La giornata mondiale delle malattie rare

Roma – In Italia abbiamo due milioni di malati rari. La Sardegna celebra la Giornata mondiale delle malattie rare il 28 febbraio con iniziative e convegni su Talassemia, poliendocrinopatia autoimmune tipo 1, malattia di Wilson. Sono alcune delle malattie rare più frequenti in Sardegna. Ma ce ne sono tante altre. Tra le più conosciute le malattie neuromuscolari tipo distrofie muscolari e la sclerosi laterale amiotrofica.
Nelle Regioni si svolgono interventi e iniziative. Ad esempio in Toscana sono poco meno di 9mila le malattie rare oggi conosciute e oltre 73mila sono i casi inseriti, dal 2001, nel registro toscano, di cui un terzo proviene da fuori regione e il 29% sono bambini o ragazzi in età pediatrica. Il centro di ascolto toscano, nell’ultimo anno, ha gestito 1830 casi in rete: pazienti o familiari di pazienti in cerca di informazioni e supporto, ma anche professionisti sanitari, enti e istituzioni
E’ stato ricordato che nel 2001 la Toscana ha siglato un protocollo d’intesa con le associazioni di familiari e pazienti con malattie rare per condividere la programmazione dei percorsi assistenziali di rete. L’ intesa è stata rinnovata nel 2020. La Toscana, si spiega, è tra le Regioni con il maggior numero di strutture presenti nelle reti europee di eccellenza per le malattie rare e investe anche in ricerca. Per il presidente della Toscana, Eugenio Giani “ricerca, prevenzione ed assistenza sono le chiavi su cui la Toscana ha già fatto un ottimo lavoro e su cui sta impegnando”. L’assessore al diritto alla salute, Simone Bezzini, ha spiegato che “negli ultimi due anni, con la pandemia dilagante, abbiamo giocato soprattutto in difesa: adesso possiamo riprendere a guardare oltre”. Per l’assessore alle politiche sociali, Serena Spinelli “è necessario che il ministero apra alla possibilità di assumere oltre gli attuali tetti: anche per figure non solo sanitarie. Per citare una risoluzione dell’Onu non è la persona in difficoltà che deve adattarsi al nostro mondo, ma è il mondo che deve essere inclusivo”.
“Nelle Marche ci sono più di 5 mila persone con esenzione per malattie rare, oltre 900 sono i nati nel 2022 che hanno una malattia rara tracciata, ma i malati sono certamente di più, si stima circa 7 mila”, riferisce l’Assessore regionale alla Sanità Filippo Saltamartini. Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di cinque individui ogni 10mila persone. Il numero di malattie rare conosciute “è di circa 10.000, ma è una numero che cresce con i progressi della ricerca genetica. Il 28 febbraio è la Giornata mondiale delle malattie rare: istituita nel 2008, viene celebrata per sensibilizzare e promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie”.
Il ministro della Salute, Orazio Schillaci, dichiara di aver “chiesto di accelerare l’insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare, avvenuto il 24 gennaio, e di renderlo immediatamente operativo. Il 21 febbraio, il Comitato ha approvato il Piano Nazionale delle Malattie Rare, un risultato importante e molto atteso che premia l’impegno di tutti i soggetti che vi hanno contribuito. Il prossimo impegno, una volta concluso l’iter con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni, sarà quello di attuare le misure previste nel Piano anche attraverso risorse adeguate. Così come non mancherà l’impegno a proseguire ogni sforzo per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca e alla produzione dei farmaci orfani”.
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